Associazione Sindrome X Fragile: “Informare perché ognuno sia attore del proprio cambiamento”

Abbiamo incontrato la presidente Alessia Brunetti per conoscere e capire il percorso dei genitori e figli con Sindrome X Fragile.

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Riunire e coadiuvare le famiglie, facilitando il loro percorso di accettazione del proprio figlio con Sindrome X Fragile. Questo l’articolo 3 dello statuto dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Abbiamo incontrato la presidente Alessia Brunetti per conoscere e capire il percorso dei genitori e figli con patologia rara.

“Credo di poter affermare che le persone che vivono la Sindrome debbano superare i limiti che la loro condizione gli pone ed anche i limiti della nostra società” – mi racconta – La nostra associazione racconta esperienze e storie di barriere prima comprese, poi superate, a volte curate”.

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria, causa difficoltà cognitive, a volte lievi, altre più gravi, problemi d’apprendimento e relazionali. Si presenta sia nei maschi sia nelle femmine, con un’incidenza stimata in un caso su quattromila maschi e uno su settemila femmine. Dal 2001 fa parte dell’elenco di malattie rare stilato dal Ministero della Salute. Come si può intuire dalla sua denominazione, l’ereditarietà è legata al cromosoma X.

“Ci sono donne – afferma – con Sindrome X Fragile che manifestano pochissimo o non manifestano affatto la condizione. Altre, invece, possono presentare manifestazioni rilevantissime, con un grave deficit cognitivo e con comportamenti che rientrano nello spettro autistico. Tutto ciò dipende, in maniera casuale, da quale cromosoma X si attiva. Ma è fondamentale ricordare che ognuno di noi è il frutto oltre che del proprio patrimonio genetico, anche e soprattutto, delle relazioni e esperienze che vive ogni giorno”.

L’associazione vuole far emergere e valorizzare il vissuto dei bambini, adolescenti, giovani e famiglie che vivono la Sindrome X Fragile. Dedica loro un tempo e uno spazio per poter parlare, conoscersi, scambiare vissuti, condividere esperienze e progettare il proprio percorso di vita.

“Ci impegniamo per informare e promuovere empowerment, affinché le persone con Sindrome X possano acquisire sempre maggiore consapevolezza, oltre che essere loro stessi assieme ai propri cari i primi attori di cambiamento della loro vita e della società”.

Tanti i progetti e le iniziative raccontati dalla presidente, tutti orientati a promuovere un processo di crescita, sia dell’individuo che delle famiglie e della comunità, basati sull’incremento della stima di sé, dell’autoefficacia e dell’autodeterminazione per far emergere le risorse e il potenziale di ognuno.

“Le questioni organizzative e giuridiche legate al “dopo di noi” sono complesse e richiedono una conoscenza specifica degli strumenti che possono essere messe in campo per garantire un futuro sereno alla persona in condizione di fragilità grave nel momento in cui si trovi ad essere priva del sostegno famigliare. Per questo motivo stiamo mettendo in campo un progetto di collaborazione in partenza a novembre con la Fondazione viterbese  “Oltre noi” per offrire orientamento e sostegno alle persone con disabilità e ai loro caregivers”.

Per conoscere meglio l’associazione appuntamento a mercoledì 30 ottobre, giorno in cui la Fontana del Tritone a piazza Barberini a Roma sarà illuminata come segno di consapevolezza sulla sindrome dell’X Fragile. La data darà inizio alla Campagna di comunicazione “Per fortuna che ci siamo”, nata per comprendere e dare la buona notizia di quanto ci sia da imparare e di che rara opportunità sia l’incontro con una persona con questa condizione di fragilità.

Per tutte le informazione www.xfragile.net.

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